Лорина и животът с диагноза ДЦП

Децата на България

Лорина обича музиката. Очите й грейват, лицето й се смее, когато чуе любима песен. Има и тъжни песни, които я карат да плаче. На 8 декември 2017-та Лори навърши 22 години, а почти от деветнадесет живее с диагнозата детска церебрална парализа (ДЦП). Тя е едно от многото деца на България, нуждаещи се от специални грижи и внимание. Как се живее такъв живот, през какви изпитания минават тези деца и техните родители в търсене на надежда? Всеки от тях има свой отговор – изстрадан, осъзнат, останал без илюзии, готов за битки и смирение. Ние споделяме историята на Лорина, защото подобно на други деца със специални нужди, тя живее сред нас и ни напомня, че въпреки изпитанията на съдбата, сърцата ни трябва да бъдат не парализирани, а отворени – за грижата, състраданието, помощта.

(© Калин Георгиев,16г. - webstage)

Лорина

Лори е чакано, искано дете. Когато се ражда, нищо не предвещава, че ще расте и живее с оковите на една диагноза. Майка й, Илияна Мелева е логопед по професия от 21 години. От скоро е посветена на това, да помага на деца с проблеми в говора и такива, които се нуждаят от още по-специални грижи - младежи с епилепсия. Води часове по арт-терапия. В първите месеци от живота си, Лори e жизнено детенце, което попива всичко от заобикалящия свят. На 7-я месец обаче, майка й забелязва, че все още не може да сяда, не успява да се задържа, а притесненията й я отвеждат в лекарския кабинет. Там установяват луксация на тазобедрената става – едното краче на Лори е със сантиметър по-късо от другото. Следват 8 месеца в специален апарат – време, в което детето се развива много интензивно, а Лори разгръща цялото си любопитство да опознае света. Това е и времето, в което майка й не може нито да я гушне, нито да я изкъпе, нито да разбере коя е причината за проблема. Време на огромни терзания и безпомощност.

Диагнозата

„Беше много тежка травма за мен – споделя Илияна. – Първоначалната диагноза беше луксация. Действителната, много по-страшната, дойде впоследствие. Защото въпреки че беше ограничена от апарата, Лори се научи да комуникира съвсем нормално, учеше стихчета, пееше песнички, играеше, ходеше – доколкото това беше възможно. И нямаше нищо, което да ме наведе на мисълта, че има проблеми моториката. Беше на 2 годинки, когато стана ясно, че този апарат с нищо не й е помогнал и е нужно да се направи операция. После още една. След поредната операция, Лори не ме позна, очите й бяха безизразни и това ужасно много ме изплаши, защото разбрах, че нещо се беше променило. Оттам тръгнаха всички проблеми и ходене по лекари. Лорина постепенно спря да общува. След половин година последва още една операция. За съжаление, тя тежко изживяваше всички тези интервенции, а ние всеки път се опитвахме да връщаме наученото, което сякаш си отиваше от нея с всяка операция”, разказва майката на Лори.

Приемането

Не след дълго, семейството чува диагнозата – Детска церебрална парализа. Майката Илияна я приема като страшна присъда. Нужни са й две години, за да я приеме и заживее с истината за дъщеря си. Тя, подготвеният специалист, който работи именно с деца със специални нужди, не знае как да се държи със самата себе си, какво да очаква, как да продължи. „Най-страшното е, че няма психологическа помощ за родителите – в България това е най-големият проблем. Казват ви – това е диагнозата, оправяйте се. Според мен, това е много ценно и загубено време, защото в тия ранни години детските мозъчета все още се развиват и с тях може много да се работи, да се помогне много. Аз се затворих в къщи за две години. Толкова ми беше нужно да преодолея ужаса, обвинението и самообвинението за случващото се. Отделно от всички емоции, разбирах, че Лори изцяло зависи от грижите на семейството ни, от моите грижи – всяка една минута. В един момент просто си казах, че ако аз не се взема в ръце, няма кой да го направи – всеки опитва да помага, но аз съм човекът, който трябва да бъде опората. Дадох си сметка, че моята битка е важна – каквото и да правя занапред, то ще е заради нея. Това ми дава сили да продължавам и до ден днешен. Имаме и тежки, но и много добри моменти – тя е слънчево момиче, много лъчезарно, обичливо. Но е трудно…”.

Приключението

Илияна споделя, че в живота на семейството им всеки ден е изпитание. Но тъкмо изпитанията я научават да приема живота по друг начин – като приключение. „Всичко, което ни се случи, ни накара да се променим – накрая си казваш , това е – действителността е такава и аз трябва да направя най-доброто възможно. Да, всеки ден е изпитание, но аз вече го наричам приключение. Затова и сайта, който направих cvetnichko.com е място, където може да прочетете за моите приключения. Там са и творческите неща, които изработвам и продавам, за да подпомагам положението у дома. Случилото се с дъщеря ми ме накара да се чувствам като човек, притиснат от огромна тежест, но в един момент започнах да се уча да живея, да се радвам на всеки ден, да бъда пълноценна, без да очаквам чудеса и да възлагам големи надежди. Осъзнах, че Лори е щастлива и това щастие се чете в очите й. Това е достатъчно, за да бъда щастлива и аз. Важното е, че я има, че сме заедно и нашето приключение продължава. Ние си общуваме по цял ден – със срички и ситуативно – тя ме научи да разбирам какво иска и какво й се прави. Прегръща ни, обича ни. Когато й е тъжно – поплаква си. Музиката й оказва огромно влияние. Когато иска и се опитва да обясни нещо много важно, но се случи така, че не мога да я разбера, накрая чувам от нея една дълбока и разочарована въздишка.

Един ден на Лори

За всички тези години Лори е претърпяла 10 операции. Повечето са финансирани с лични средства на семейството. Най-сложната, е през 2012 г. в клиника в Германия. С благотворителна кампания за 3 месеца са събрани нужните за операцията средства, благодарение на която днес Лори се чувства възможно най-добре. След 40-дневен престой в немската клиника, Лорина се завръща в София, за да продължи по пътя, който всеки ден я среща с чудото на живота.

В него има място за творчески срещи и музикотерапия в център „Слатина” – за деца със специални нужди. 2 пъти седмично, Лори посещава някой от центровете за рехабилитация. Майка й е неотлъчно до нея, като използва времето, когато Лори е в творческия център, за да работи в АРДЕ – където води арт-терапия за младежи с епилепсия.

„Сутринта за нас започва в 7 часа. Сменяме памперси, приготвяме тоалета на Лори, закусваме и тръгваме. Благодарна съм много за инвалидната количка, направена специално за нуждите на Лори, която много облекчава ежедневието й. Онова, от което има неотложна нужда в България, е да се създадат повече дневни центрове за деца със специални нужди. Просто да знаеш, че има място, където 3-4 часа някой може да грижи за детето ти. Защото понякога е непосилно и безумно да се справяш с всичко едновременно”, споделя Илияна.