„Дали аутизмът е един различен, но съвсем естествен вариант на човешкото състояние?“
(„The Metamorphosis of Autism“, 2017, by Bonnie Evans)
През 1991 г. Дона Уилямс, не много известна австралийска писателка, издаде мемоарите си „Никой. Никъде.“ - забележителна автобиография на момиче с аутизъм. Книгата се превърна в международен хит, прекарвайки 15 седмици в списъка на бестселърите на New York Times.
В нея Уилямс разказва за фрустрацията си от факта, че „хората винаги казваха, че нямам приятели“, при положение, че самата нея това никога не я е притеснявало. Разказва също за случаите, в които решава да се оттегли от външния свят, но не защото не разбира думите /често срещана грешка/, а защото не може да се свърже с тях, което я принуждава да оттегли сетивата и разума си от ситуацията, в която е въвлечена. „Силните звуци, докосването, светлината, просто стават непоносими“, обяснява тя. В началото на 90-те години, истории, разказани от аутисти са нещо нечувано. По това време повечето учени говорят за аутизма като за болест или „психично разстройство“, като акцентът е върху диагностицирането му и в крайна сметка – в изкореняването му.
Лорна Уинг, британски психиатър, разработва клиничната класификация още през 60-те години на миналия век, класификация, която не е помръднала в развитието си до днес. Тя твърди, че хората страдащи от аутизъм са „засегнати“ в три области: социално взаимодействие, комуникация и въображение. Различни методи са използвани за идентифициране на тези „увреждания“, от пъзели и игри, до семейни свидетелства. Психолози и невролози продължават да се опитват да разработят бързодействащи поведенчески интервенции, както и да търсят „аутистични гени“. Въпреки това, след пика си, идеята, че аутизмът може да се търси в гените, се изпари също толкова бързо, колкото и се появи.
Междувременно се оказа, че множество деца по целия свят отговарят на симптомите на диагнозата и съответно си я получават. Но моделът за аутизъм на Уинг промени знанията ни за човешката психология по много странен и двусмислен начин. В него се съдържа важен аспект на човешката идентичност, но по много изкуствен начин. Вероятно определението й е прекалено лесно, за да бъде отминато без несъгласия.
След като възрастни като Дона Уилямс започнаха да оспорват фалшивите научни знания в областта на аутизма, глобалното движение за „невроразнообразие“ - хората, несъгласни с клиничното определение, също започнаха да оспорват идеята, че аутизмът е болест или увреждане. Джим Синклеър, американският съосновател на застъпническата група Autism Network International, твърди, че по-голямата част от населението е просто "невротипично" и че обществото не бива да третира аутистичните хора като болни или необичайни.
Джуди Сингър, австралийски социолог, казва, че хората с неврологични различия би трябвало да претендират за етикета "невроразнообразни" и да формират нова политическа група, еквивалентна на тези, приравнени към класата, расата или пола. Тези активисти заявиха, че има положителни аспекти на идентичността и че притежаването на аутистични членове е добро за съставянето на по-широко скроено общество. Подходите към аутизма, твърдят те, не трябва да бъдат за "елиминиране", а по-скоро за обединяване на обществото като цяло.
Тези разисквания сочат очевиден парадокс в разбирането ни за аутизма: дали трябва да бъде диагностициран като заболяване или опит, който трябва да бъде овладян? Как може аутизмът да бъде нещо, което трябва да се "лекува" на едно ниво, но също така да се похвали и социално да се настани на друго? Много хора в общността на неврологичното разнообразие казват, че аутизмът е един различен, но съвсем естествен вариант на човешкото състояние. Но дали аутистичните индивиди имат същите законни права като всички останали? Или техните потребности са различни и ако да, как? Ако можем да сме скептични по отношение на клиничните подходи, как можем да решим кой отговаря на условията за допълнителна подкрепа?
Примамливо е човешката психология да се разглежда просто като част от съществуването, но всъщност си има история и политика. Историците отдавна твърдят, че диагностичните категории са вградени в специфичните социални и политически условия. Например диагнозата "истерия" е била създадена в контекста на мизогинистичното преследване от 19 век. Идеята за "интелигентност" кристализира само като част от един траен политически проект за революция на образователната система в началото на 20 век. Концепцията за "психически дефицит" е формулирана в контекста на евгеничните институции и тревоги в средата на 20-ти век. Това не означава, че няма никакви биохимични корелации за това. Интересът на историка обаче не е нито да обезсили, нито да докаже съществуването на каквато и да било категория; целта е повече разбиране как се използват диагностичните инструменти за насочване на ресурсите и вниманието към определени области в определени моменти.
Истината е, че е изключително трудно да се даде определение за "аутизъм". Още от началото на 20-ти век теорията за аутизма е средство за разглеждане на ранните етапи на психологическото развитие и през цялото време са съществували спорове за значението му. Не е съвпадение фактът, че самата идея за неврологично разнообразие възниква от конкретни, насочени критики към диагностиката на аутизма - категория, която служи на собствената си роля в социалните и политическите структури на миналото. Застъпниците на невроразнообразието сега легитимно възстановяват етикета на аутизма, и го правят сами, като отнемат силата от психолози и психиатри. Преди да разгледаме съвременните опасения, си струва да поровим в историята, за да видим как сме стигнали до този момент.
В средата на 20-ти век се появява основна грешка между психоаналитичните подходи към аутизма и стратегиите на статистическите психолози. Между 1910 и 1950 г. най-значимите опити за категоризиране, разкриване и разбиране на развитието на детето са в две различни форми: психоанализата и тестовете за интелигентност.
Детската психоанализа е изградена върху идеята на Зигмунд Фройд, че траекторията на живота на един човек е управлявана от инстинкти и желания, които са вкоренени в детството, и биха могли да бъдат анализирани чрез индивидуални спомени и случки от миналото. Тестовете за интелигентност са разработени на базата на опита на френския психолог Алфред Бине да определи количествено и да подреди човешки знания и умения. Това служи на много различни цели. Психоанализата даде глас на уникалните и идиосинкратични преживявания на "индивида", като в същото това време капитализмът процъфтява, а семейството като институция губи сила и влияние. Тестовете за интелигентност, междувременно, служат на бюрократичната цел да се категоризират и подредят типове деца за все по-разширяваща се система за образование и институционална грижа.
В този контекст австрийско-американският психиатър Лъв Канър е човекът, който е измислил термина "аутизъм" през 1943 г. Въпреки това, аутизмът е описан при малки деца много преди това. Швейцарският психолог по развитието, Жан Пиаже, описва много от случаите на "аутизъм" в своята работа през 20-те години на миналия век и много подробно го описва, за да го определи като първата форма на "мисъл" в ранна детска възраст. Пиаже и неговите съвременници смятат, че аутизмът е нещо като "символично" мислене, при което визуалните изображения и халюцинации доминират в мислите на отделни хора и оказват влияние върху способността да мислят логично и да влизат в социални взаимоотношения. Разбирането на Канър е сходно; той използва психоанализата, за да докаже, че аутистичните деца мислят по странен, фантастичен начин, което затруднява връзката с другите. Канър твърди, че аутизмът е специфичен синдром, но усилията му често биват оспорени от други специалисти, които смятаха, че той описва някакъв вид "помрачаване на съзнанието", "психически недостатък" или нисък интелектуален капацитет. През 40-те и 50-те години, определението за аутизъм е горещо оспорвано и единственото, с което психолозите можеха да подкрепят теориите си, бяха описанията на отделни случаи.
След Втората световна война фройдитската психоанализа и тестовете за интелигентност на Бине започнаха да изглеждат все по-нестабилни. Предвоенните мистификации за "прогреса" са разбити, нацизмът със своите социалните разделения, базирани на човешки "типове" се оказва политически некоректен. Аутистичните изследвания от 60-те години на миналия век реагират, като създават изцяло нова парадигма на човешкото развитие, по-подходяща за нуждите на следвоенен социален климат и радикална реорганизация на държавните социални и образователни услуги. Освен създаването на социалната държава, психологическите специалисти направиха първите опити за класифициране на аутизма като универсална диагностична категория, която може да бъде разпозната по целия свят. Но за да може да съществува тази универсална дефиниция, те престанаха да използват описанията на случаите и вместо това започнаха да броят - използвайки тестовете за интелигентност и количественото определяне, за да проучват сложността на развитието на егото и социалното взаимодействие.
В средата на 60-те години британският психиатър Джон Уинг, съпруг на Лорна Уинг, заедно с южноафриканския си колега Виктор Лотер, започват да работят за създаването на първото епидемиологично проучване на аутизма навсякъде по света. Лоттър се насочва към необичайно "нормалния" окръг Мидълесекс в Обединеното кралство и започва да брои всички деца с аутизъм, които живеят там. В описа си включва деца, отговарящи на списък с поведенчески отклонения, като "скачане", "падане", "ходене на пръсти", "склонност към усамотяване" и "държи се като глух". Един от водещите детски психиатри в Обединеното кралство по онова време, Милдред Креък, казва, че е невъзможно да се създаде окончателен списък на поведенческите отклонения за целите на диагнозата и това прави невъзможно такова измерване. Въпреки това Уинг и Лотер настояват, че е възможно да се стандартизира аутизмът по този начин и освен това фактът, че те могат да преброят децата, които са засегнати, доказва правотата им.
Проектът на Уинг и Лотър за измерване на аутизма е част от по-голямото усилие за количествено определяне на умствените състояния на децата. Най-важното е, че опитът за количествено изразяване на аутизма радикално трансформира значението на термина. Докато в началото на 20-ти век "аутизмът" се отнася до състояния на прекомерна фантазия, халюцинации и живи сънища, количественият "аутизъм" от 60-те години на миналия век означава точно обратното на това, което бе означавало преди това. Едва след 1960 г. аутизмът, като диагноза, се очертава като нарушение, липса на присъствие или на мисъл.
Това, което много хора не знаят, е, че работата по аутистичната диагноза върви ръка за ръка с известна реформаторско желание за социално-научни измервания и прогресивни промени. Критиката на психоаналитичния метод бива хваната в този тласък. Преди разрастването на аутистичната диагноза, отговорността да следят психологическото развитие на децата до голяма степен падаше върху психоаналитиците. Те бяха обучени да виждат развитието като променлив процес и разглеждаха индивидуалните желания и нужди, без да правят категорични становища и разграничения. По това време обаче психоаналитиците не са били обучавани да се занимават с големи групи от деца, грубо квалифицирани като "психически неуравновесени" или "негодни" и които преди това са били лекувани в институции за дългосрочно пребиваване или "болници с по-ниска численост" в началото на 20-ти век.
В началото на 70-те години Великобритания, САЩ и много други западни държави преминаха през процес на затваряне на същите тези големи държавни институции. Следователно, всички деца влязоха в образователната система, и си пролича явната липса на опит в разбирането на техните индивидуални нужди и развитието им. В Обединеното кралство световноизвестни психоаналитици като Джон Болби и Доналд Уиникот се съсредоточиха върху ролята на майката, разглеждайки разделянията, извършени по време на Втората световна война. На новото поколение психолози на аутизма от 1960 г. не им се понрави, че психоаналитиците очевидно обвиняват жените за проблемите на децата си.
Разбира се, много психоаналитици успяха да схванат сложното взаимодействие между генетичните и екологичните фактори, както и аргументите на тези, които се застъпват за аутистичните личности. До 70-те години беше ясно, че когато на дете се постави диагноза аутизъм, със сигурност ще му се гарантира, че ще получава специални образователни услуги и социална подкрепа. Етикетирането е изиграло жизненоважна роля за социалния прогрес на хората, които са били маргинализирани.
От началото на 60-те години Националното аутистично дружество и Лорна Уинг започват да пропагандират, че стандартната образователна система не се грижи за децата, страдащи от аутизъм, и че е необходимо да се създадат нови училища и специални служби, като организират многократно кампании за помощ при диагностицирането. Разбира се, всичко това бива задвижено от политически потребности. В опит да се измерят изцяло нуждите на новоучреденото население, Уинг и нейният сътрудник, клиничният психолог Джудит Гулд провеждат статистическо проучване за броя на децата в популационната извадка, които имат "увреждания в социалното взаимодействие". Това изследване, публикувано през 1979 г., е използвано като еталон за почти всяко епидемиологично изследване на аутизма в световен мащаб оттогава. Уинг и Гулд твърдят, че човек може да измерва социалния "капацитет" при децата по подобен начин, че човек може да измерва интелектуалния капацитет и да го използва като удобна мярка за категоризацията на всички деца. Аутизмът беше дефиниран като част от по-широк "континуум" или "спектър", в който социалните "увреждания" могат да бъдат групирани. Това е раждането на "аутистичния спектър".
Иронично е, че установяването на аутизма като медицинска диагноза е задвижено от растежа на проучванията, които не са особено заинтересовани от прецизирането му като медицинска категория; по-скоро те го разглеждат като инструмент, чрез който държавата може надеждно да измерва социалното "увреждане". Въпреки това, както медицински изследователи, така и правителствени съветници са взели много сериозно диагнозата „аутизъм“ и тя се използва все по-често в образованието и здравеопазването в целия свят. Изданието от 1987 г. на „Диагностичния и статистически наръчник“ - често наричано "психиатрична библия" – съдържа дефиницията на Уинг и Гулд за аутизма почти дословно.
С поставянето на диагнозата етикетът се превърна в маркер на биологичните различия, свързани с идеите за "недъгавост", "инвалидност" и "разстройство". Често се описва като „непроницаем пъзел“. Националното аутистично общество избра лице, закотвено в парче пъзел като свое лого и го ползва много години; многобройни кампании изобразяваха аутистичните деца като заключени или хванати в капан по някакъв начин. Моделът за "увреждане" винаги е бил представен като конкретен и измерим, но хората, сблъскали се с проблема често имат чувството, че той е доста по-сложен, отколкото им се представя.
Аутизмът, както като медицинско състояние, така и като политически катализатор, в крайна сметка бе феноменален "успех". Диагнозата в никакъв случай не е била безупречна, но тя е имала жизненоважна роля при реорганизацията на социалните услуги и усъвършенстването на правата на лицата, нуждаещи се от специализирани социални грижи. През 90-те години на миналия век бяха създадени уникални образователни и социални услуги по целия свят и бяха възприети нови подходи за интегриране на децата в общото образование. До 2000-те, диагностиката на аутизма започва да се повишва в Обединеното кралство и в други страни. Повишаването на осведомеността за аутизма и създаването на "спектъра" са сред най-големите фактори в това възходящо развитие.
В края на 20-и век диагностиката придобива опора не само защото осигурява специални образователни услуги. Тя също така се простира в новите модели на социален и икономически либерализъм през 80-те и 90-те години, които се стремят да разрушат системите за социално подпомагане. Неолиберализмът може да доведе до "смъртта на социалните институции", както отбеляза британският социолог Николас Роуз през 1996 г., тъй като насърчава лицата да се занимават сами с пазара на продукти за социално подпомагане, за да увеличат собствените си възможности. В случая с аутизма, диагнозата защитава определени хора от масовото разрушаване на системите за социално подпомагане през 80-те години.
Следователно не трябва да е изненада, че най-непоколебимата подкрепа за диагностиката на аутизма се случи по вречето на управление във Великобритания на Маргарет Тачър и в САЩ на президента Роналд Рейгън. Тази подкрепа предоставяше вид защита на гражданите, които се считат за "обезценени" в социалната им функция и по този начин имат право да получават помощ, каквато преди това не са имали. С други думи, аутизмът, какъвто го познаваме днес, е нараснал като вид съпротива срещу неолибералния дневен ред, средство за прикриване на определени хора от нарастващите предизвикателства на глобалния капитализъм. И през следващите години се превърна във важно средство за утвърждаване на идентичността.
Аутизмът има история. В много отношения модерното движение за неврологичното разнообразие е революционно. Фактът, че се състои основно от хора, които са с диагноза или които се самоопределят като аутисти, е важно и убедително потвърждаване на целите му. Когато Синклер гордо каза на родителите на аутистични деца през 1993 г .: "Не скърбете за нас", той трогна много от хората, измъчвани от това, че ги смятат за жалки и "повредени". Оттогава движението е нараснало драстично. Принципът на неврологичното разнообразие е широко признат като легитимен модел за приемане на човешките различия, дори когато учените продължават да търсят "лекове".
Интересното е, че в някои отношения идеята за неврологичното разнообразие представлява извънредно възраждане на психоаналитичните подходи към индивидуалното развитие. Тези методи ни дават шанс историите от детството ни да не са единственото средство за достъп до човешката истина и предхождат психиатричните опити за ограничаване на аутизма като "увреждане" или "разстройство". Това, на което сме свидетели, изглежда, е преминаване от стандартизиращите и статистическите модели към по-широкото оценяване на човешките различия и идентичност. Това е фантастична идея, стига нашите политически и социални структури да могат да се адаптират, за да я подкрепят.
Както видяхме, идеята за "невроразнообразие" се очертава като критика на дефиницията на аутизма, която възниква през 60-те години и се втвърдява през 80-те години на миналия век. При все това, поради всички недостатъци, подходът "обезценка" също беше двигател на социалното приобщаване и буфер срещу неолибералните съкращения на държавните разходи. Демонстрирането на рамката за обезценка има потенциала да създаде нови проблеми.
Трудният политически въпрос е следният: ако правителствата не използват научни критерии и диагнози, за да идентифицират хората с аутизъм, как могат да оценят възможността за представителство или достъп до специални услуги? Застъпниците на аутизма често са се сблъсквали с родителски групи и благотворителни организации, които продължават да представят аутистичните деца като "болни" и "увредени". Междувременно движението за неврологично разнообразие предлага алтернативи и нови модели на приобщаване, но също така настоява за политическо представителство за група, която все по-трудно може да се дефинира. Промяната, която наблюдаваме сега, има потенциала да революционизира обществените възприятия, но също така рискува да намали социалната подкрепа, ако политическата промяна не бъде внимателно обработена.
Може би трябва да помислим какво би означавало да се отклоним от модела на социална подкрепа, която разчиташе на клиничните диагнози да функционират? Тук парадоксът на аутизма се проявява в пълна сила. През май 2017 г. група от комисари на Националната здравна служба в Югозападен Лондон планираха да намалят диагнозите на аутизма в опит да модернизират и рационализират съществуващите услуги. Мнозина смятат, че това е евфемизъм за масивни съкращения в обществените услуги, а някои наблюдатели несправедливо атакуват движението за неврологично разнообразие в романтизиране на аутизма и ги обвиняват в оспорване легитимността на науката. Ясно е, че вървим към тънка линия в борбата за ресурси и дали аутизмът се разглежда като "недъг" или дар е изключително зависим от икономическата гледна точка. Всъщност, неврологичноразнообразните, научните и родителските общности все повече преодоляват тези проблеми по творчески и продуктивни начини, но те не винаги са толкова лесни за завладяване на ниво администрация на здравеопазването и социалните грижи.
Към днешна дата повечето опити за категоризиране на човешкото развитие достигат връх, при който генерират повече проблеми, отколкото могат да решат. Изследванията на аутизма през 60-те години реши много проблеми на предишните поколения, като намери начини да подкрепят лицата, които преди това са били социално изключени, но тръгна към своя провал веднага щом започнаха да се правят твърдения, че тази популация е „повредена“. Аутистичните диагнози са основата на социалната подкрепа, но индивидуалното достойнство и идентичност са загубени в процеса. Много защитници на неврологичното разнообразие сега възстановяват тези права, като разказват своите истории. И все пак този активизъм се случва срещу неблагоприятния фон на сериозни заплахи за обществените служби, които подкрепят аутистичните индивиди.
Има ли наистина парадокс на аутизма? Или всъщност това е парадокс на човешките различия и какво означава да се очертаят човешките типове, като същевременно се предлагат на хората най-добрата възможност да процъфтяват. Ако трябва да мислим творчески за това как да идентифицираме разликата, без да я стигматизираме, трябва да мислим исторически за това как научните изследвания в областта на аутизма са стигнали до този момент. Такава история предлага доста добър урок: че е невъзможно да се измери, класифицира и количествено да се определят аспектите на човешката психика, без да се омаловажават историите на всеки човек, всяка, от които, ще бъде разказана по различен начин.
От Бони Еванс: „The Metamorphosis of Autism“, 2017
Картина: The Sisters, c.1885, by Mary Cassatt
Изображение книга: manchesteruniversitypress.co.uk